Famille et handicap : le vibrant plaidoyer de Clara Dupont-Monod contre la bureaucratie

par France Interpublié le 12 novembre 2021 à 15h28 / Partager

 

Elle vient de recevoir le Prix Femina 2021, et le Prix Landerneau, pour son livre "S’adapter" (Stock). Invitée de Boomerang, l'écrivaine a choisi de dire un plaidoyer pour une simplification administrative pour les handicapés et leur famille.

Clara Dupont-Monod à La grande librairie en 2018 © Getty / Eric Fougere 

 

"Chère bureaucratie française,

j'aime la danse classique et je la pratique depuis un moment. Je suis comme toi, j'ai un hobby.

Le tien, c'est de pourrir la vie des gens, et notamment, celle des familles dont l'enfant n'est pas comme les autres. Je comprends que tu aimes ce hobby, il demande autant de rigueur que pour réaliser un pas de danse classique. 

A moi l'arabesque, à toi la mise à terre des familles.

Pour ça, veinarde, tu es aidée. Tu as plein d'acronymes pour encombrer le chemin : la MDPH, la CDA, la CDAPH, c'est la version upgradée de la CDA, le PPS, l'ESMS, l'AJPP, et plein d'autres.

Par exemple, pour avoir droit à une AESH, c'est à dire une personne qui aide l'enfant handicapé en classe, il faut remplir un dossier MDPH, de 32 pages, que même un énarque avec un QI obèse relirait deux fois, et une fois le dossier rempli, il faut attendre 4 mois.

Pour avoir la notification qui dit si oui ou non l'enfant sera aidé. Ah, coquine bureaucratie, tu me fais un là entrechat de paperasse...

Si la réponse est positive, il faut attendre que l'AESH soit nommée et recrutée par l'Inspection académique, ce qui peut prendre plusieurs mois, tu avoueras que c'est très long comme entretien d'embauche hein, plusieurs mois, mais on ne réussit pas une chorégraphie du premier coup, je te comprends." 

Et parce que tu aimes la perfection, comme en danse classique, l'AESH sera soit « M », soit  « I ».

Bien sûr, s'il n'y pas d'AESH, et ben l'enfant attendra. L'instit s'en occupera, tant pis s'il a une classe sur les bras et aucune formation spécifique. Il faut bien que le chausson se détende.

Tu es vraiment taquine : tous les trois ans, tu demandes aux familles de tout recommencer : le dossier de 32 pages, les bilans, les attestations, les certificats, les devis... Tu demandes aux familles de prouver, tous les trois ans, que leur enfant est toujours handicapé – au cas où la trisomie disparaitrait comme par magie, au cas où une petite tétraplégique pourrait se mettre debout. Friponne bureaucratie ! Tu y mets vraiment du cœur, j'aime échanger avec toi, tiens : en danse il existe la figure du fouetté, elle serait parfaite pour toi.

Je t'embrasse"

Clara

Clara Dupont-Monod.jpg

"Clara Dupont-Monod, éditrice, journaliste et autrice, remporte le Femina du roman français pour “S’adapter”, récit des répercussions de l’arrivée d’un enfant handicapé dans une famille cévenole."

"Résumé :

C’est l’histoire d’un enfant aux yeux noirs qui flottent, et s’échappent dans le vague, un enfant toujours allongé, aux joues douces et rebondies, aux jambes translucides et veinées de bleu, au filet de voix haut, aux pieds recourbés et au palais creux, un bébé éternel, un enfant inadapté qui trace une frontière invisible entre sa famille et les autres. C’est l’histoire de sa place dans la maison cévenole où il naît, au milieu de la nature puissante et des montagnes protectrices ; de sa place dans la fratrie et dans les enfances bouleversées. Celle de l’aîné qui fusionne avec l’enfant, qui, joue contre joue, attentionné et presque siamois, s’y attache, s’y abandonne et s’y perd. Celle de la cadette, en qui s’implante le dégoût et la colère, le rejet de l’enfant qui aspire la joie de ses parents et l’énergie de l’aîné. Celle du petit dernier qui vit dans l’ombre des fantômes familiaux tout en portant la renaissance d’un présent hors de la mémoire.
Comme dans un conte, les pierres de la cour témoignent. Comme dans les contes, la force vient des enfants, de l’amour fou de l’aîné qui protège, de la cadette révoltée qui rejettera le chagrin pour sauver la famille à la dérive. Du dernier qui saura réconcilier les histoires.
La naissance d'un enfant handicapé racontée par sa fratrie.
Un livre magnifique et lumineux."